La fédération Thera Wanka est une association de patients, créée en 2012 et qui lutte pour la reconnaissance du syndrome douloureux régional complexe (SDRC) : l’algodystrophie (type 1) et l’algoneurodystrophie (type 2). Elle regroupe des associations et des structures qui défendent des pathologies rares et douloureuses touchant le système nerveux. https://association-thera-wanka.org/
ThèmeCe site est dédié à l’information sur les maladies rares et douloureuses touchant le système nerveux, principalement le SDRC de types 1 et 2.Ceux qui sont concernésLes personnes atteintes de SDRC de type 1, l’algodystrophie, ou de type 2, l’algoneurodystrophie, leurs proches ainsi que les associations de patients et les professionnels de santé.ObjectifsL’objectif principal de Thera Wanka est de diffuser des informations à propos du SDRC car c’est un syndrome peu reconnu et qu’aucun traitement n’existe à ce jour pour guérir les malades. La fédération Thera Wanka souhaite en priorité :- accompagner les malades dans leur prise en charge et faciliter leurs échanges avec les professionnels de santé, - sensibiliser le grand public et le monde médical aux problèmes liés à la maladie, - favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, - inciter au développement de nouveaux traitements mieux adaptés. OrigineLa fédération Thera Wanka est une association de patients, créée en 2012 par une infirmière elle-même atteinte du syndrome de type 2. C’est une fédération nationale qui lutte pour la reconnaissance du SDRC. Pour cela, Thera Wanka organise des événements pour informer le public et le personnel médical à propos des deux formes de SDRC : l’algodystrophie (type 1) et l’algoneurodystrophie (type 2). La fédération tient une permanence téléphonique pour soutenir les personnes atteintes de la maladie.ContenuLe site dispose de nombreux onglets proposant des informations et des actualités à propos du SDRC. Un onglet « Nous rejoindre » vous permet de participer aux actions de la fédération, financièrement ou en devenant bénévole. Un espace « Partenaires » permet aux professionnels de santé et aux associations de patients de soutenir Thera Wanka et d’œuvrer à ses côtés. Enfin, une boutique met en vente un livret d’information sur le SDRC.Les plusUne boîte à outils regroupe les astuces partagées par les malades et les membres de la fédération afin d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de SDRC.Fédération Thera Wanka9, rue Franklin26000 Valence La section commentaire est fermée.
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Décembre 2018
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